LE FARDEAU D'UN MELANOME Beaucoup plus que “SIMPLEMENT” un Cancer de la peau : Une enquête menée par MPNE

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Ceci est la Version francaise de The Burden of MElanoma  

Merci à Gilly et Sabine pour la traduction! 

FOIRE AUX QUESTIONS

POURQUOI CETTE ENQUÊTE

Nous savons à quel point un diagnostic de mélanome représente un fardeau pour les patients et leurs familles et à quel point cela change énormément d’aspects de la vie. Malheureusement, les autres ne comprennent souvent pas. Nous aimerions avoir des idées pour réduire ce fardeau sur les patients et leurs familles; des solutions, pas que des problèmes.

SUR QUOI PORTE CETTE ENQUETE?

• Quel type de charge mentale est présenté par le mélanome et comment vous vous adaptez
  
• Comment cela influence votre vie et ce que vous avez trouvé vous a aidé à faire face
  
• Ce que cela vous fait penser des thérapies
  
• Et pour mieux comprendre le contexte, quelques informations générales sur votre mélanome
  

POURQUOI DEVRAIS-JE, EN TANT QUE PATIENT DE MELANOME, REPONDRE A CETTE ENQUETE

Nous connaissons le fardeau que représente le mélanome pour les patients et leurs familles. Beaucoup d'autres ne le comprennent pas, ils pensent : « Mais ce n'est pas seulement un cancer de la peau ». Nous savons également que la survie globale a l’air d’être bonne lorsque vous observez les patients en stade de mélanome précoce en tant que groupe, mais que le fardeau mental peut avoir un impact lourd sur les personnes et leur vie. Avec cette enquête, nous voulons documenter à quoi ressemble le fardeau du mélanome de notre point de vue et le partager pour sensibiliser le fait que non, ce n'est pas « SIMPLEMENT» un cancer de la peau !

POURQUOI DEVRAIS-JE, EN TANT QUE Defenseur de PATIENTs DE MELANOME, REPONDRE A CETTE ENQUETE

En tant que défenseurs des patients, nous savons que l'impact de notre travail dépend en grande partie de la qualité des preuves que nous pouvons fournir pour soutenir nos demandes. Beaucoup d'entre nous ont mené des enquêtes et des recherches pour produire des preuves - et nous avons tous constaté que ce n'est pas aussi simple que nous l’avons pensé. Plusieurs facteurs ont tendance à être délicats - étant sûr que les réponses proviennent de vraies personnes tout en donnant aux gens la possibilité d'exprimer honnêtement leur opinion, et aussi sur la question des approbations éthiques, même si nous sondons notre propre réseau et que nous sommes en mesure de garantir la sécurité des données - en plus des connaissances techniques : comment poser les bonnes questions, quels sont les outils validés, et comment analyser et publier les données. Chez MPNE, nous visons donc à mettre en place une boîte à outils / une plateforme pour rendre plus facile le sujet - notre vision serait que n'importe qui puisse générer les données dont il a besoin pour ses propres réseaux de manière rapide, fiable et d’une qualité élevée. Les données, pas des opinions, et vite ! 

QUE PENSEZ-VOUS FAIRE AVEC CE QUE VOUS APPRENEZ?

Nous estimons que la recherche existe pour servir les patients.
Les leçons tirées de cette enquête sont là pour éclairer notre travail de plaidoyer et pour proposer des idées sur la manière de réduire le fardeau des patients. Les apprentissages seront évidemment partagés - les résultats de l'enquête seront analysés, publiés, partagés via les forums MPNE et listés sur la page des publications MPNE où vous trouverez également toutes les autres publications MPNE. Nous espérons également que certaines des données nous aideront à lancer des projets de recherche plus approfondis à l'avenir.
Nous espérons également savoir dans quelle mesure cette fonction de recherche répond à nos besoins. Nous avons vu à quel point il est important de pouvoir saisir avec précision ce qui compte pour un groupe de patients, pas seulement une seule personne. Et avoir un outil pour faire cela serait inestimable !

QU’EST CE QUE C’EST, SHARE4RARE ?

Share4Rareest un projet européen financé dans le cadre du programme Horizon 2020 de l'Union européenne. Ce projet est conçu pour aider les patients atteints des maladies rares, y compris les mélanomes rares. MPNE est Partenaire du projet Share4Rare, une partie de nos efforts pour mieux aider les patients atteints des mélanomes rares!

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DONC, CE PROJET EST SEULEMENT POUR LES MELANOMES RARES ?

Non.Cette enquête s'adresse à tous les patients atteints de mélanome et aux proches des patients atteints de tous les types de mélanomes. La fonction de recherche de la plate-forme Share4Rare fonctionne également indépendamment du forum et constitue une nouvelle façon de permettre aux communautés de patients de mener leur propre recherche indépendante, fiable et de haute qualité. Et évidemment, toutes les communautés de patients bénéficieront des apprentissages - et cela aidera également les patients atteints de maladies rares ou très rares à démarrer plus rapidement, comme dit : Share4Rare! (Partager pour les Rares). 

POURQUOI GEREZ-VOUS CECI EN TANT QUE PILOTE DE RECHERCHE SUR LA PLATEFORME SHARE4RARE

MPNE est partenaire du projet Share4Rare, un projet Horizon 2020 visant à stimuler la recherche pour les patients atteints de maladies rares. Cependant, la fonctionnalité de recherche de la plate-forme intéresse toute communauté de patients qui souhaite faire sa propre recherche, comme nous. Beaucoup d'entre nous ont rencontré des problèmes avec les sondages au fil des ans ... si vous voulez donner à vos participants la possibilité de rester anonymes, vous ne pouvez pas être sûr que tout le monde est vraiment ce qu'ils prétendent être. Et une seule réponse ... si vous souhaitez publier vos résultats, ils demanderont l'approbation d'un comité d'éthique ... vous voulez que les données soient sécurisées pour protéger les patients ... et ce n'est pas le cas facile à concevoir et à analyser non plus!

Nous avons donc réfléchi ... et s'il y avait un outil vers lequel les organisations de patients pourraient simplement se tourner et qui résoudrait ces problèmes avec

• les données conservées en toute sécurité (au FSJD, l'hôpital qui coordonne le projet)
  
• des participants validés pouvant répondre de manière anonyme (en confirmant leur identité indépendamment de l'enquête)
  
• étude approuvée par un comité d'éthique (le comité d'éthique du FSJD)
  
• soutien pour la conception et l'analyse des études (nous y travaillons en ce moment!)

Nous avons donc participé à sa construction. Et MAINTENANT, nous sommes la première organisation de patients à la tester!!!

POURQUOI C’EST NOMEE UNE RECHERCHE PILOTE

C'est la première fois que nous menons une étude de recherche sur la plateforme Share4Rare. Nous voulons donc en savoir plus sur le mélanome et tester la plateforme pour voir si cela pourrait devenir un outil utile pour notre communauté. De plus en plus d'entre nous réalisons des enquêtes au niveau national - des priorités des patients à l'accès à de nouvelles thérapies - nous aimerions avoir un outil précieux pour tout le monde

LES ETAPES A FAIRE?

1. Valider vous-même. Vous avez besoin d'une pièce d'identité. Comme votre numéro de passeport et une photo de votre piece d’identé ou votre numéro d'assurance nationale SECU / autre identifiant médical et un document médical avec votre nom, date de naissance pour le prouver. Cela garantit que l'enquête ne peut être complétée que par de «vraies» personnes. Vous recevrez un e-mail de confirmation pour cela, alors vérifiez votre boîte de réception.

2. Vous recevrez une invitation personnelle à l'enquête dans votre boîte de réception. Suivez le lien pour répondre à l'enquête. C'est 4 parties, prendra un total d'environ 50 minutes. En fonction de la quantité de texte libre que vous écrivez :-)

3. SOUMETTRE. Très important pour vous assurer que le sondage est envoyé. 

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POURQUOI L'ENQUÊTE EST-ELLE EN ANGLAIS, EN FRANÇAIS ET EN ROUMAIN, MAIS PAS DANS D'AUTRES LANGUES -

Nous nous exprimons tous le mieux dans notre langue maternelle et nous avons vu que les enquêtes en anglais favorisent les anglophones. Nous avons donc pensé à changer cela et beaucoup d'entre vous ont participé à la traduction participative du miniMac.
Lorsqu'il a ensuite été question de mettre en place le pilote sur la plate-forme Share4Rare, nous avons réalisé que nous devions en fait traduire toute la plate-forme ..... ce qui ressemblait à une quantité de travail considérable ..... nous avons donc pensé commencer par les langues que nous parlons nous-mêmes. Pour mémoire, la traduction de tous les termes de la plateforme: 2 jours complets. Traduction de l'enquête (protocole validé), évidemment en fonction de la durée mais avec test de toutes les fonctions :encore 2 jours complets mais répartis sur des semaines.

VOTRE QUESTION SANS REPONSE? CONTACTEZ-NOUS ICI     
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NOUS VOUS REMERCIONS POUR VOTRE CONTRIBUTION, REDUISONS-NOUS ENSEMBLE LE FARDEAU DU MELANOME!

L’équipe organisatrice de MPNE- Bettina, Gilliosa et Violeta- et nos collègues a l’équipe Share4Rare.

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Last update 5th May 2021

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